Eestis on pikaajaline hooldus tugevasti seotud perekondliku vastutusega. Lähedased, kes on omastehooldaja rollis, kogevad hooldusprotsessis füüsilisi, vaimseid, sotsiaalseid ja materiaalseid raskusi, mis sageli mõjuvad negatiivselt peresuhetele, hooldaja heaolule ja tervisele. Nad on rõhutanud, et nende jaoks on tähtis saada teavet, nõuandeid ja soovitusi, kuidas hooldada ja toetada dementsusega lähedast.

Doktoritöö eesmärk oli arendada välja dementsusega inimeste lähedaste vajadustest lähtuv sobiv tugigrupi formaat, luua tugigrupid Eestis ning selgitada, kuidas toetavad tugigrupid võimestamist üksikisiku, kogukonna ja poliitilise tasandi seisukohast. Tulemustes selgub, et omastehooldajate jaoks on tähtis lähedasel dementsussündroomi diagnoosimine, mis võimaldas mõista tema käitumises tekkinud muutusi. Samuti kogeti vajaliku teabe ja nõustamise puudumist selle kohta, kuidas haigus edasi kulgeb, missugused muutused on lähedase igapäevatoimingute sooritamisel ees ootamas ning kust saada vajaduse korral tuge ja nõuandeid, kuidas tagada lähedase heaolu. Suurimat hoolduskoormust kogeti hooldaja rolli sattumise alguses ja olukord oli stressirohke, kui puudus varasem hoolduskogemus.

Uurimusest selgus, et kuna hooldust ja töötamist on keeruline ühitada, vajavad omastehooldajad erinevaid tugiteenuseid, mis võimaldaksid neil ühendada ning tasakaalustada oma töö ja pikaajalise hoolduse.

„Oma kogemusi jaganud omastehooldajad tõdesid, et nende teised rollid muutusid teisejärgulisemaks, näiteks lastelastega aja veetmine või suhtlemine tuttavatega, seetõttu kogeti üksildust ja vajadust oma isiklikku elu väga hoolikalt planeerida, näiteks loobuda hobidega tegelemisest. Sellele vaatamata eelistati hoolitseda oma lähedase eest kodus nii kaua kui võimalik, vajades seejuures kodus hooldamist toetavaid teenuseid, sealhulgas infotehnoloogilisi abivahendeid, intervallhoolduse teenust, päevahoidu, samuti nõustamist, emotsionaalset tuge ja asjakohaseid soovitusi,“ lisab Varik.

Näiteks rõhutati, et päevakeskus, mis osutas teenust dementsusega inimestele, võimaldas omastehooldajatel jätkata oma tööelu või saada aega enda jaoks. Kuigi päevakeskuste kättesaadavus oli piirkonniti erinev, olid seda teenust saanud intervjueeritavad väga tänulikud kohalikule omavalitsusele.

Intervjueeritavad kogesid oma dementsusega lähedasega üksijäetust ning lootusetusetunnet, sest neile ei võimaldatud psühhosotsiaalset toetust ega koolitusi. Omastehooldajate jaoks oli tähtis naabrite, teenuseosutajate, spetsialistide ja kogukonna liikmete hoiak dementsusega inimeste suhtes ning nende mõistmine.

Uuringu tulemused näitasid, et omastehooldajatele suunatud tugigrupid on jätkusuutlikud – koostöös MTÜ Elu Dementsusega loodud 17 tugigrupi arv on käesolevaks ajaks kasvanud ligi 30-ni. Tugigruppide psühho-hariduslik ülesehitus pakub osalejatele emotsionaalset tuge ning mõistmist, aitab kohaneda hooldaja rolliga, loob sotsiaalset võrgustikku, parandab omastehooldajate pädevust sh saadakse vajalikku teavet ning oskusi ja annab juurde enesekindlust. Tugigruppides keskendutakse ka hooldusprotsessi positiivsetele külgedele, mis on tähtsad stressiga toimetulekuks. Tugigruppides osalemine parandas omastehooldajate pädevusi, sest koos kogeti emotsionaalset toetust, kuuluvustunnet ja enesekindlust ning seeläbi vähenes sotsiaalne eraldatus ja üksindus. Samuti aitas tugigruppides osalemine kaasa kodanikuaktiivsuse ja -julguse kasvule. Liikumine üksikisikult kollektiivsele tegevusele kodanikuaktiivsuse intensiivistamise ja organisatsioonide arendamise kaudu toob huvirühmade hääle jõulisemalt esile ning mõjutab strateegia kujundamist.

22. veebruaril 2022. aastal algusega kell 16.00 kaitseb Merle Varik ühiskonnateaduste instituudist doktoritööd "Empowering Informal Caregivers of People with Dementia Through Support Groups: A Participatory Action Research Study" („Dementsusega inimeste omastehooldajate võimestamine tugigruppide abil – osalustegevusuuring“).

Doktoritöö juhendajad on Tallinna Ülikooli dotsent Marju Medar ning Tartu Ülikooli emeriitdotsent Kai Saks.

Oponendid on Southhamptoni Ülikooli dotsent Ruth Bartlett ning Utrechti Rakendusteaduste Ülikooli professor Jean Pierre Wilken.

Doktoritöö on kättesaadav TLÜ Akadeemilise Raamatukogu keskkonnas ETERA.

Kui sulle see lugu meeldis, siis toeta sõltumatut rohelist meediat   Anneta